Ciao a tutti, molti di voi mi avranno già visto per i corridoi di questa scuola, sono Sara, e sono qui oggi per portare una testimonianza concreta riguardo a quello che vi hanno appena spiegato Angela ed Emanuele, referenti dell'ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo).
È molto difficile parlarne, sia perché è la prima volta che mi espongo riguardo questo argomento in pubblico, sia perché i ricordi sono pochi: tutto è avvenuto quando avevo circa un anno.
Tutto quello che sto per dirvi sono fatti che i miei genitori, appena possibile, mi hanno raccontato; c'è una cosa fondamentale che dovete sapere: potrei non essere qui tra voi oggi a portare la mia testimonianza. Ecco la mia storia.
Mi ammalai che avevo appena tre mesi. Si verrà a scoprire il nome effettivo della malattia a circa un anno di vita. E’ stato molto difficile capire di quale malattia si trattasse, per il semplice motivo che colpisce un bambino su 100.000. Abbiamo fatto vari accertamenti: dopo un lungo percorso che ci ha portati fino agli Spedali civili di Brescia, abbiamo capito che si trattava della Sindrome di Ommen, ovvero una rara malattia genetica, per curare la quale non bastava fare delle terapie salvavita, ma era necessario un trapianto di midollo osseo.
Era la prima volta che i miei genitori venivano a conoscenza della parola “trapianto” ed erano del tutto ignari e molto spaventati dal percorso che si presentava davanti a noi. Fui ricoverata verso la metà di ottobre del 2005 per poi essere dimessa nel giugno del 2006.
I medici hanno dovuto aprire la banca dati per cercare nel registro di donatori di midollo osseo un donatore compatibile a me.
La mia vita, dal momento in cui iniziò il ricovero, fu appesa ad un filo e alla speranza di trovare un donatore compatibile con me.
Fu un percorso molto difficile, non soltanto per me che ero in pericolo di vita, ma anche per la gente che mi circondava, in primo luogo la mia famiglia, in quanto si è dovuta dividere: mio papà dovette rimanere qui in Veneto, dove viviamo tuttora, mentre io e mamma a 250 km di distanza. Sapere che in un’altra regione c’è tua figlia che sta lottando tra la vita e la morte mentre tu sei a casa non è di certo semplice.
Passarono diversi mesi dal momento in cui venne aperta la banca dati per la ricerca del donatore compatibile. Dopo circa 2/3 mesi venne comunicato alla mia famiglia che il donatore era stato trovato e che la speranza di potermi salvare la vita c’era.
Il percorso, però, era ancora lungo, perché prima di effettuare il trapianto bisognava sottoporsi ad un lungo ciclo di chemioterapia che avrebbe preparato il mio corpo ad essere pronto per ricevere il nuovo midollo.
Gli effetti collaterali erano molto pesanti ma bisognava affrontarli, perché questa terapia era indispensabile per iniziare una nuova vita.
L’8 marzo del 2006 fu per me un giorno molto importante, perché venne effettuato il mio trapianto di midollo, che determinò la mia RINASCITA: era stata una vera fortuna aver trovato quel donatore compatibile!
Non è stato un percorso facile, perché ritornare ad una nuova vita dopo tutte le terapie è stato molto faticoso, ma se io oggi sono qui a raccontare questa storia è perché quel donatore su 100.000 per me c’era e si è messo a disposizione.
Io oggi sto bene e conduco una vita normale, come tutti voi.
Credo che tutti debbano avere la mia stessa possibilità, in quanto nel nostro percorso abbiamo visto molte famiglie spegnersi perché un proprio caro non ha avuto la mia stessa opportunità e, credetemi, vedere delle famiglie spegnersi perché il figlio non ce l’ha fatta fa molto male.
Credo che, per questo, la cultura del dono debba essere diffusa il più possibile, affinché tante morti si possano evitare.
Sappiamo che più persone vengono iscritte al registro dei donatori, più possibilità c’è di far rinascere persone ammalate con l’unica speranza di un trapianto di midollo.
Ognuno di voi può essere una speranza di vita per una persona che adesso è in attesa di trapianto.
Vi invito quindi a riflettere e ad informarvi, perché qualcuno di voi potrebbe essere davvero fonte di felicità per qualche famiglia.
SARA SACCON
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