A cura di Mariaelena Zanella
Intervistatore: Ciao Sara, grazie per essere qui con noi. C’è qualcosa che vorresti che le persone capissero meglio sulla Sindrome di Tourette?
Sara: Allora… sì, una cosa che noto spesso è che quando la gente mi vede avere determinati tic, sembra quasi che pensino che io non capisca bene la situazione intorno a me. Mi è successo tante volte di essere trattata come una bambina, con un tono condiscendente, anche da dottori. Una volta un medico mi disse: “Prendi la pastiglietta che ti dà la mamma.” E io ero tipo: “Guarda che mia madre non mi dà pastiglie, le prendo io perché so cosa devo prendere. Non sono stupida, capito?”
Ecco, questa è una delle cose peggiori. Si tende ad associare i tic a un problema di comprensione o a un deficit cognitivo, ma non è così. Ho tutte le facoltà mentali di una persona normalissima, solo che ho questi movimenti in più.
Intervistatore: Ti è mai capitato di essere fissata per strada?
Sara: Sì, ed è una delle cose che odio di più. Ci ho fatto l’abitudine, ma è fastidioso. Ti senti già a disagio in certe situazioni sociali, poi la gente ti fissa e peggiora tutto. Ho avuto persone che mi hanno riso in faccia. Non è il massimo. Però, sai cosa ho notato? Nelle grandi città succede meno. La gente si fa più i fatti suoi. È nei paesi più piccoli che il giudizio e la curiosità diventano più pesanti.
Intervistatore: E come vivi la tua sindrome? Hai giorni più difficili di altri?
Sara: Sì, è molto altalenante. Ci sono periodi più stressanti in cui i tic aumentano e diventa un casino. Però, nonostante tutto, me la vivo bene. Ho avuto momenti davvero brutti, anche di recente, ma so che è una cosa che va e viene. Quello che mi pesa di più è il modo in cui la vivono le persone intorno a me. Ad esempio, i miei familiari, quando mi vedono stare meglio, pensano che sia finita lì, e quando poi ho una ricaduta dicono: “Ecco, sei peggiorata.” Ma non è così che funziona. È una condizione con alti e bassi. Se fosse per me, se la gente la vivesse con più tranquillità, sarebbe molto più semplice.
Intervistatore: Hai delle strategie per gestire i tic?
Sara: Sì, ognuno trova il suo metodo. Ad esempio, esiste una tecnica chiamata Habit Reversal, che consiste nel trasformare un movimento involontario in uno volontario. Se senti che il tic ti spinge a piegare il polso in avanti, invece lo pieghi all’indietro e lo tieni così finché la sensazione passa. Ma su di me non funziona.
Io ho un autocontrollo molto alto, anche i medici ci sono rimasti perplessi. Il mio metodo è sopportare. Quando sento arrivare un tic, lo blocco e cerco di distrarmi. Più mi concentro su qualcos’altro, meno tic ho. Ad esempio, l’uncinetto mi aiuta tantissimo.
Intervistatore: Quindi riesci a sopprimere i tic per un po’?
Sara: Sì, ma non troppo a lungo. All’inizio provavo a trattenerli per tanto tempo e la sera stavo malissimo, tanto che ho dovuto chiamare l’ambulanza più volte. Col tempo ho imparato a trovare un equilibrio. E poi cambia anche con le stagioni: in primavera, ad esempio, ho più tic e devo riadattarmi ogni volta.
Intervistatore: Ci sono momenti in cui riesci a non pensarci e a vivere serenamente?
Sara: Per qualche ora sì, ma massimo due o tre. Se sono immersa in un libro o in qualcosa che mi assorbe, non ci penso e i tic diminuiscono. Ma appena smetto, tornano. La cosa strana è che non ricordo più come fosse la mia vita senza queste sensazioni nel corpo. Eppure, ho vissuto senza per 15 anni! È come cercare di immaginare l’infinito: semplicemente, non riesco a farlo.
Intervistatore: Cosa diresti a qualcuno che ha appena ricevuto una diagnosi di Tourette?
Sara: Pazienza. Con te stesso, con i medici, con i farmaci. A volte ti prescrivono un farmaco che non va bene per te: ascoltati. Se ti fa stare male, dillo subito. Non esiste “prima o poi ti abitui”. No. Il tuo corpo ti parla, ascoltalo.
E poi, pazienza con le persone. Ti fisseranno, farai ridere qualcuno, qualcuno ti giudicherà. È inevitabile. Non puoi pretendere che tutti capiscano. Ma chi ti vuole bene davvero, resterà. Meglio pochi ma buoni.
Intervistatore: C’è un messaggio che vorresti trasmettere alle persone che non conoscono questa sindrome?
Sara: Non giudicare. Non solo per la Tourette, per tutto. Quando vedi una persona comportarsi in un certo modo, tu non sai cosa sta passando. Magari la persona sempre sorridente sta vivendo un inferno. Magari quello che ti insulta ha una vita orribile e sta sfogando la sua rabbia. Prima di schierarti contro qualcuno, cerca di capire. Guardiamo solo la punta dell’iceberg, ma sotto c’è un mondo che non vediamo.
Intervistatore: Hai qualche consiglio per chi ha un amico o un familiare con la Tourette?
Sara: Sì. Prima di tutto, non triggerare i tic. Se sai che una cosa fa scattare un tic, evitala. A me capitava che la gente mi mandasse immagini di pesci perché sapevano che mi facevano dire “pesce morto”. Lo trovavano divertente, ma per me era fastidioso.
Poi, ascolta. Chiedi alla persona cosa le dà fastidio e cosa no. Alcuni ridono dei loro tic, altri no. Non tutti vivono la sindrome allo stesso modo. È molto soggettiva.
Intervistatore: Hai mai conosciuto altre persone con la Tourette?
Sara: Sì, online. Ma non è stata un’esperienza positiva. Stavamo tutti male e ci siamo tirati giù a vicenda. E poi alcune persone volevano sapere tutto sui miei tic, quasi in modo morboso, ed era pesante.
Intervistatore: L’Associazione Italiana Sindrome di Tourette organizza un campo estivo per ragazzi con la Tourette. Ti sarebbe piaciuto partecipare?
Sara: Sì, avrei voluto, ma quando stavo male non me la sentivo, e quando avrei potuto, lavoravo. Però sarebbe stata una bella esperienza.
Intervistatore: Grazie per questa chiacchierata, Sara. Hai dato tanti spunti di riflessione importanti.
Sara: Grazie a te!
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